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“Yo creo que mamá no durará mucho”, fue el mensaje de texto que leí temprano en la mañana mientras que afuera los fuegos pirotécnicos atronaban el comienzo oficial de la época navideña. Abundan los contrastes en lo cotidiano e independiente de lo que acontezca, la vida transcurre sin pausa, no hay un botón para detenerla por un momento y así, tener la oportunidad de releer despacio los sobresaltos que nos embisten.
Siempre he imaginado que todas las vivencias están ambientadas con efectos de sonido o música de fondo —como en las películas—, y sin duda, en lugar del incesante silbido seguido de estruendosos estallidos de los fuegos artificiales, unos acordes que reflejaran tristeza y añoranza hubieran estado más acorde con el tiempo de aflicción que una amiga a la distancia, estaba compartiendo conmigo.
Fue muy conmovedor sentir dolor en el mensaje que en medio de un abanico de intensas emociones, me envió mi amiga, y al mismo tiempo, pude percibir una lucidez compasiva en sus palabras que parecía que liberaba a su amada mamá del sufrimiento, el cual ella constantemente trata de aliviar con amor y que los médicos tratantes han estado paliando —solo a nivel físico— con medicamentos.
El sufrimiento que puede desencadenar una enfermedad va más allá del plano físico, hay una angustia emocional que puede aparecer en el proceso; puede surgir miedo, no solo a lo desconocido, sino a aquello que de alguna forma resulta familiar —porque un pariente cercano la padeció, porque cuidaste de una persona en estado de enfermedad, porque escuchaste hablar de ese tema específico en algún lugar, o porque se salió de control la búsqueda que hiciste en google o en el chatGPT—.
Además, puede aparecer enojo —“¿Por qué yo?”;revives los injustos tiempos que tuviste que esperar para poder programar citas con especialistas y para poder recibir los tratamientos; o quizá hubo un diagnóstico erróneo inicial; se viene abajo el plan de vida que tenías y no quieres todos esos cambios indeseados, ¡absolutamente no!—; también puede brotar tristeza —por las diferentes pérdidas funcionales y simbólicas que se experimentan en el camino—.
La ansiedad no se hace esperar y toma ventaja de la escalofriante incertidumbre, y muchas veces puede asomarse una pesada culpa —por los excesos, por las falencias o por los muy famosos “Si hubiera…”—. Asimismo, tiende a haber una lista de preguntas para las que no siempre va a haber una respuesta (por lo menos no inmediata y mucho menos absoluta, y hay casos para los que nunca habrá una respuesta). Este escenario emocional aplica tanto para pacientes como para familiares —cuidadores—.
No, la vida no tiene un botón de pausa y las enfermedades tampoco lo tienen. En esta época que representa unidad familiar, festín de luces y de sabores, tradiciones familiares, música decembrina y regalos con significado, hay personas que en contraste están hospitalizadas o en casa viviendo alguna fase de su proceso —incluso la etapa final de la vida—; los dolores son mitigados con fármacos y el sueño invade los días, la fatiga atestigua que existió un cuerpo ágil y la falta de apetito del paciente desconsuela a los familiares porque bien cita la creencia popular “enfermo que come no muere”, así que en este punto, cuando la inapetencia se presenta, pareciera que ella vaticina el inminente llamado a la puerta de la muerte.
Algo que he aprendido a través de mi experiencia profesional —y personal— es que aunque una persona se encuentre en fase de atención para pacientes terminales (cuando ya no se está recibiendo un tratamiento activo o curativo debido al estado de la enfermedad, pero si hay continuidad de un tratamiento paliativo), nadie puede anticipar el día ni la hora exacta en la que ella va a fallecer. Hay vida hasta el último aliento y en tanto haya vida, el objetivo es promover el bienestar del paciente y de los cuidadores, y garantizar el trato digno a ellos.
Una navidad —la vida— sin amor es tan vacía como un profesional de la salud (médicos, especialistas, personal de enfermería, terapeutas, trabajadores sociales, dietistas, psicólogos, entre otros —e incluso personal administrativo—) desprovisto de humanidad y compasión. En este contexto también hay contrastes y puedo decir con seguridad que existen —existimos—profesionales de la salud que abogan por un trato respetuoso, amable, cálido y asertivo con los pacientes y familiares (esperanzadores aliados de todos los usuarios del sistema sanitario y cabe señalar que absolutamente todos los seres humanos somos pacientes en alguna ocasión).
En esta temporada de festividades hago extensivo un muy sincero y afectuoso momento de compañía a las personas que se encuentran viviendo el curso de una enfermedad (física o mental —incluso cuando el fortuito olvido empieza a hacer huecos en la memoria—) y a sus familiares. La vida puede cambiar en un instante y lo que se daba por sentado, ya no está.
Que en el camino que están transitando se sientan siempre vistos, escuchados, sustentados y que de fondo, una emotiva melodía ambiente la magia del amor en tiempos de enfermedad (¿cuál es esa canción para ti?).
