Madre ibaguereña busca ayuda económica para salvar la vida de su bebé

En Ibagué, una madre recauda fondos para que su hijo reciba un medicamento que solo se encuentra en Estados Unidos y podría salvarle la vida.

Esta es la historia de María Camila Rondón, mamá de Henry Mathias, una mujer que creó una campaña para luchar por su hijo.

El bebé sufre de atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad degenerativa que impide que quien la padezca pueda realizar funciones básicas como: comer, moverse y hasta respirar por si solos. Por ello, su expectativa de vida es de dos o tres años. 

"Mi bebé tiene 10 meses, él ha tenido más de cinco neumonías y dos paros respiratorios. En este momento es usuario permanente de BPAP, porque sus pulmoncitos se han deteriorado por todo lo que ha pasado y se alimenta por una sonda gastronómica", explicó Camila.

Actualmente, está en un tratamiento de por vida en la Clínica Roosevelt en Bogotá llamado Nusinersen, unas inyecciones intratecales que se aplican cada cuatro meses.

Sin embargo, Camila busca poder tratar la enfermedad de su hijo a través del medicamento Zolgensma, que solo requiere de una dosis para curar la afección.

"Esta medicina crea una copia funcional del gen que él no tiene y a partir de ahí empieza a producir la proteína que necesita", aseguró.

El problema es que Zolgensma está evaluado 2,12 millones de dólares, siendo uno de los medicamentos más costosos del mundo.

Asimismo, tiene la particularidad de que solamente puede ser utilizado en niños menores de dos años, así que Camila solo cuenta con 14 meses para recaudar el dinero necesario. 

Por este motivo, esta madre creó una campaña por medio de redes sociales que le permitiría difundir su caso y recaudar el dinero del fármaco.

"Lo que yo quiero a través de esta campaña es que sepan un poquito más de lo fuerte que ha sido ver un bebé tan chiquito luchar por vivir, porque tiene muchas ganas de vivir", dijo.

Si desea apoyar a Mathias, puede seguir  la página de Instagram: @unavidaparamathi, compartir su historia y donar a la cuenta de ahorros de Bancolombia 06800009863 en nombre de María Camila Rondón Ángel, identificada con cédula de ciudadanía 1.110.589.581.