Ibaguereño escribirá un libro para facilitar el diagnóstico de enfermedad huérfana

Julio Cruz es un hombre ibaguereño que padece distintas enfermedades que afectan sus sistema digestivo, muscular y nervioso. Una de ellas es la enfermedad de Crohn que inflama algunas partes del tubo digestivo y es más común de lo que parece. 

A sus 55 años, él aprendió a vivir con su afección y le apuesta a ayudar a otras personas que sufren de enfermedades huérfanas en la ciudad, a través de un libro que detalle los síntomas de la enfermedad de Crohn. 

"Esta afección ataca el aparato digestivo. Inicialmente se ubica en el intestino delgado, generando pérdidas de peso, cuadros diarreicos y sangre oscura en las heces fecales", informó.

Sus primeros tratamientos ocurrieron en el año 2004, cuando le hicieron tres cirugías, dos en Ibagué y una en Bogotá, y lo diagnosticaron con la patología. 

A partir de eso, tuvo que cambiar su alimentación consumiendo verdura y carnes blancas. Además, tiene que evitar los lácteos, carnes rojas o alimentos que produzcan mucha situación de acumulación de gases o flatulencias.

"Es necesaria una alimentación rigurosa y precisa para poder tener controlada la enfermedad desde la alimentación misma. Tener una vida muy tranquila con dinámicas de pausas activas que sean llevaderas y que no vayan a generar angustias, estrés, cansancios o fatigas", afirmó. 

Además de su padecimiento, fue diagnosticado con una de las situaciones que hacen parte de la enfermedad, llamada Espondiloartropatía que afecta el sistema inmunológico. Sus principales síntomas son problemas de movilidad que fácilmente pueden hacerlo caer.

También conoció que sufría de la condición Polineuropatía que desgasta su sistema nervioso y limita la movilidad de sus piernas y brazos. En una ocasión perdió el movimiento de la lengua, generando limitaciones en su habla que solo pudo ser tratada a través de terapias. 

Un tratamiento comunitario

Para tratar su enfermedad ha tenido una terapia biológica, llamada mono quimioterapia y se la aplican cada seis semanas, para poder tenerla controlada desde el punto de vista biológico. A su vez, consume 10 o 12 pastillas diarias.

"Ya llevo 150 mono quimioterapias en 18 años, cuatro meses. Me han hecho más de 20 cirugías en mi cuerpo, y me han visto más de 300 personas durante el largo de mi vida", relató.

Sin embargo, en su tratamiento él no ha sido el único involucrado en el proceso, ya que su familia ha cumplido una parte fundamental. Tiene dos hijos y uno de ellos estudia ingeniería industrial en la U. de Ibagué y, la otra, biología en la Universidad de Caldas, con el objetivo de especializarse en genética y ayudar a su padre. 

"Mi esposa es el apoyo base de todo este proceso. En la cuestión de los alimentos, los cuidados paliativos desde el cuidado en la casa y el acompañamiento en ciertos controles que me exigen ir con una persona", expresó.

Así como su familia lo ha apoyado, Julio busca hacer un aporte a todas las personas de la ciudad que tengan padecimientos similares. De esta manera, está en el proceso de escritura de un libro, llamado Pedagogía del Crohn, donde explicará la enfermedad asociándola con términos naturales y sociales.

"El libro tiene la pretensión de detallar los síntomas, para que quien los presenta puedan acudir al grupo de profesionales en salud para que haya un diagnóstico temprano. En el caso mío duraron casi año y medio para diagnosticar la enfermedad de Crohn, y eso me generó ciertos pseudodiagnósticos", afirmó.

La demora del diagnóstico de la enfermedad genera desgaste a nivel digestivo, muscular, articular y nervioso periférico. Por ello, quiere aportar para que se pueda actuar lo más rápido y no sufran lo que él tuvo que padecer. 

"Mi objetivo es motivar a la gente para que cuando lleguen este tipo de patologías huérfanas raras o catastróficas hagan una resiliencia frente a la situación vivida dentro del cuerpo, porque fácilmente las personas, como dice el dicho, botan la toalla o se entregan y fallecen rápido", contó.

Julio busca ser una voz de aliento que le permita a las personas no rendirse, sino aportarles a trabajar por ellos mismos y por su vida.